Lewy body demens (LBD) benämns på engelska "Dementia with Lewy bodies".


Lewy body demens är ett ganska nytt begrepp trots att man känt till den patologiska (sjukliga) förändring som kallas Lewy body i snart 100 år. En "Lewy body" (på svenska Lewy kropp) kan bara ses i mikroskop efter döden och det är bland annat kännetecknet på Parkinsons sjukdom. När man ställer diagnosen Parkinsons sjukdom hos en patient i levande livet ingår det som en förutsättning att patienten inte får uppvisa några tecken på demens, som t.ex minnesstörning, dysfasi (språksvårigheter), dyspraxi (praktiska svårigheter), dysgnosi (svårigheter med igenkänning).

Vid LBD är dock inte minnesstörningen alltid det symtom som dominerar sjukdomsbilden utan istället bland annat svårigheter att uppfatta tredimensionella aspekter och mental förlångsamning. Två av de 3 huvudkriterierna parkinsonism, synhallucinationer och fluktuationer ska finnas. Ett antal andra symtom kan också stödja diagnosen såsom psykotiska symtom (vanföreställningar, hörsel hallucinationer), fall, medvetanderubbningar och inte minst en uttalad överkänslighet för vanliga neuroleptika (antipsykotiska läkemedel). Senare års forskning talar också för att patienter med LBD ofta har störd drömsömn (REM-sömn), lågt och instabilt blodtryck samt får tidigt besvär med inkontinens.

Texten är uppdaterad 2011.
http://www.vardalinstitutet.net/PSUser/servlet/com.ausys.ps.web.user.servlet.PageServlet?nodeid=2837&pageversion=1

Av Elisabet Londos

*********************************************************************

Sjukdomsorsak

Lewy Body demens är ett ganska nytt begrepp trots att man känt till den sjukliga förändring som kallas Lewy body i snart 100 år. En Lewy body (på svenska Lewy kropp) är en sfärisk struktur som innehåller protein och som också finns vid Parkinsons sjukdom. Den kan bara ses i mikroskop efter döden. Man vet inte exakt hur dessa förändringar hänger ihop med den successiva nedbrytning av nervceller som sker vid Lewy Body Demens. Vid Lewy Body demens startas nedbrytningen av nervceller i hjärnbarken, medan vid Parkinsons sjukdom börjar den i hjärnans centrala delar. På 1960-talet började japanska forskare uppmärksamma sambandet mellan förekomsten av Lewy body och demens. Ungefär 20 år senare var det flera forskargrupper runt om i världen som var för sig fann att det fanns personer som haft demens och som visade sig ha Lewy bodies i hjärnan när den undersöktes i samband med obduktion. Det var dock i England som forskarna mer metodiskt studerade personernas journaler för att försöka förstå om det fanns gemensamma symtom hos personer med Lewy bodies och demens.

Symtom

Sjukdomen börjar ofta smygande och utvecklas långsamt. Uppmärksamheten är vanligtvis nedsatt tidigt i förloppet. Det är samtidigt vanligt med synhallucinationer, svårigheter att räkna och uppfatta tredimensionella bilder. Minnesnedsättningen är inte så tydlig till en början, utan tilltar med sjukdomsutvecklingen. Omgivningen upplever det genom att personen inte klarar tidigare funktionsförmåga.

Typiskt är också att tillståndet kan växla snabbt (fluktuationer), så att personen ena stunden uppfattas som klar och alert för att i nästa förefalla förvirrad eller väldigt trött. En del personer drabbas av en försämrad blodtrycksreglering, som bland annat kan leda till fallolyckor. Överkänslighet mot antipsykotiska läkemedel, som används mot hallucinationer och vanföreställningar är vanligt.

Källa: http://www.janssen.se/bgdisplay.jhtml?itemname=dementia_lewy_body_symptom&product=dementia


Intressant länk: http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=11994

Dagbok

Denna dagbok kommer att handla om en och samma person under en icke tidsbestämd period. Vi är ett Team som varit hos honom en längre tid.




Den 13/8

Kvällsvakt
Har varit en upplevelse-dag
Vi började med lite småprat över en kopp kaffe, sedan kom hans fru och vi for ut en sväng med bilen.
Olle kunde peka ut olika ställen som vi passerade, men tyckte ibland det blev lite snurrigt i hjärnan som han sa.
Vi stannade på ett ställe och njöt av en glass och sedan tog vi en lång promenad.



Den 13/8

Olle var på ett strålande humör då jag kom på vakt 18 30
Vi satt och småpratade och drack kaffe. Sedan reste han sig plötsligt och skulle in på rummet, vi gick dit och han sa att han var trött.Jag bad honom lägga sig på sängen, klockan  var då ca 20 00,
Han lade sig med kläderna på och jag satte på hans favoritmusik, Olle somnade och jag trodde väl han skulle vakna efter en kort stund. Men kvällen gick och ca 00 30 var han uppe och besökte toaletten, sedan kröp han ner i sängen igen, och somnade på secunden.
Nu är det så, att Olle nästan jämt somnar mycket snabbt, han hinner knappt lägga huvudet på kudden innan han sover.
Lika snabbt kan han vakna med ett ryck, han har då drömt eller så, att något är på tok. Inatt hörde jag ett skrik från hans rum, och när jag kom dit stod han inne på toaletten och peka på duschstolen och sa att där är de, kan du slänga ut dem.  Inga problem sa jag, och bad "de" gå därifrån.
Han tackade mig och sa: Det är bara du som tror på att jag ser något som igentligen inte finns.  

Han ville jag skulle stanna och skydda honom från "dem", så jag satte mig ner bredvid sängen och snart sov Olle igen. 
Sedan var han uppe några gånger till, men bara för att besöka toaletten.

Vaknade sedan på ett strålande humör och åt sin frukost på rummet,
 något som han tycker är mysigt.
Det är så härligt att dela vardagen med Olle, det händer alltid något och han är en underbar människa med en fruktansvärd sjukdom, som härjar inne i hans huvud.




Den 11/8

Kom på ännu en nattvakt, Olle var vaken och lite orolig.
Han blev förvånad då han fick se mig, sa att jag blev skjuten igår.
Senare på natten skrek han till och då jag kom in på rummet, sa Olle att 4 stycken personer var där och skulle skjuta honom.
Jag lugnade ner honom och gav han några smörgåsar och 1 glas mjölk, sedan somnade han 02 00.






Den 10/8

Har varit borta från jobbet och Olle i drygt 1 vecka

Började med att jobba natten.
Han var vaken då jag kom, men somnade redan 22 00 och sov fram till 07 00
Var på bra humör när han vaknade, men frågade om jag beställt biljetter.
Han var i Sverige och skulle ta båten tillbaka till Norge.
Och ville jag skulle ombesörja eftersändning av hans saker senare.




Den 28/7

Idag var det en mycket lugn dag, vi satt ute och drack kaffe på förmiddagen.
Var sedan ute på en promenad med hans fru.....det var en trevlig stund.
Men han talade om att han inte kände sig bra psykiskt




Den 27/7

Olle var mycket orolig då jag kom på vakt.... Han har haft en mycket orolig början på dagen...
Packat alla sina saker i kartonger...varit aggresiv och tyckt alla var emot honom.
Jag fick honom att följa med in på rummet och lugnade ner honom.....
Han hade varit mycker orolig hela dagen och packat sina saker i kartonger.
Han lugnade ner sig och somnade vid 16 00 och sov några timmar,,, sedan ville han ha kvällsmaten på rummet, vilket han  fick. Vid ca 16 00 somnade han och sov i ett par timmar. Sedan ville han ha lugn o ro inför sitt "jobb" vilket varade framtill 21 30 då han somnade inför natten




Den 26/7 2011

Hela denna dag har varit lugn, vissa stunder var Olle väldigt "klar", han pratade om att det var jobbigt med avståndbedömnigen när han skall ta något från bordet, då han alltid hamnar flera cm utanför. Samma gäller alltid när han skall sätta sig på en stol eller soffa, han hamnar rätt så småningom, men det blir gärna för långt åt vänster eller höger.
Är han förvirrad, ja då är risken stor att han hamnar på golvet.

Jag kommer ihåg då jag började jobba hos Olle, han var då mycket dåligare än man tycker han är idag. Kanske sjukdomen stabiliserat sig? men hur kan den det? Om man läser om utveckliongen av denna sjukdom, så har den ett snabbt förlopp, man blir sämre....men som det verkar idag, så verkar han mer stabil.

 Naturligtvis har han fortfarande dessa hallucinationer "nästan" hela tiden, men de verkar liksom svagare idag än för några veckor sedan. Vad händer? Är det en följd av att han idag har acklimatiserat sig i sin sjukdom? Känner han mer trygghet runt om sig? För man märker att om det kommer in en "ny" person som skall gå vid hans sida (jobba med honom) så blir han genast orolig och därmed också aggresiv.
 Där är det mycket viktigt att den "nya" personen verkligen är lugn och balanaserad, och kan "läsa av" Olle. Nu är vi ett team på 3 personer som går i ett 24-dygnspass hos Olle. Jag jobbar med 2, helt underbara unga killar, som verkligen är "stöpta" till att finnas runt Olle.

Han har tidigare i sitt yrkesliv, arbetat med kontorsgöromål, så vi fick dit ett skrivbord på rummet hans. Där satt han idag i drygt 3 timmar och "jobbade", men sov lite emellan *ler* sedan kom en av hans döttrar dit med sitt lilla barn på besök. Detta betyder så mycket för Olle. De var kvar i ca 1 timme. Hans fru kommer nästan dagligen, en underbar människa som verkligen "sliter" med att hennes käre man har drabbats av denna så fruktansvärda sjukdom.
Vi var ute på en promenad, innan jag slutade för dagen.





Den 21/7 2011

Mannen (vi kan kalla honom Olle) var vaken då jag kom till honom.
Han hade inte sovit många timmar natten som var. och han var vaken under hela min vakt. Olle var mycket orolig och vandrade och hallucinerade nästan hela tiden. jag försökta få honom att sätta sig ner och vila, för jag såg att han var väldigt trött och sliten. Han lade sig ner och jag satte på lugnande musik, en CD han verkligen kopplar av med. men efter 5-10 minuter var han uppe igen och skulle fixa saker. Stackars man.

Man ser denna man, inte så gammal, bara drygt 70 år, hur det sliter på hans kropp och psyke. Ja, man vill bara gråta. Ibland stannar han upp och frågar om jag inte kan "ta bort allt rot i huvudet" på honom. Vad skall man svara??

Han bor på ett sjukhem, men är inte på samma nivå som de andra, även då den sjukdom han har är en typ av demens.

I sin vandring får han (inom sig) vissa direktiv vad han måste ordna upp och fixa. Han kan gå fram till de andra äldre som bor där - en del mer dementa än andra - och börja prata med dem, prata om saker som ingen förstår, för inget är verklighetsbaserat, han blir frusterad av att de inte fattar vad han pratar om och de blir skrämda av hans beteende.
 Ibland kan han visa en aggresivitet mot dem eller mot oss som jobbar hos honom, och det bottnar i att han känner att ingen förstår honom. Och han har rätt, för hur kan man förstå en människa som pratar osammanhängande om olika saker som inte är verkliga?

Idag t ex, satt han och filade sin matkniv mot en gaffel i nästan 1 timme. Vad som rörde sig i hans hjärna, ja det vet jag inte, en del gånger är det bättre att inte fråga honom eller ens prata med Olle. Hans svar kommer man ändå inte förstå, och om man då står där som ett levande frågetecken inför honom, ja, det gör honom ändå mer frusterad.

Jag/vi har fått en inblick i hans tidigare liv, då han ännu inte drabbats av denna fruktansvärda sjukdom.
Han var en ödmjuk fin människa som ville alla gott. Han är en person som gärna vill vara ensam då och då.
 Han är gift med en underbar kvinna, som ställer upp för honom till 200%.
Har flera underbara barn och barnbarn.

Då och då, kommer hans "verkliga" jag fram, men de stunderna blir allt kortare, tyvärr.

Jag har följt Olle nästan från början av den tid då han kom in på sjukhemmet. den första diagnosen han fick var Alzheimers, vilket visade sig vara fel. Och då bodde han fortfarande hemma hos sin fru under ca 2 år, sedan eskalerade  sjukdomen och han kom in på ett sjukhem
(Denna sjukdom är något mellan Alzheimers och Parkinson.)

Det som är mycket viktigt hos människor med denna sjukdom är att de har lugn och ro omkring sig. Så få antal olika personal, och de som jobbar med Olle, måste nästan vara "handplockade" De skall ´vara lugna och stabila människor, som verkligen förstår hur man skall förhålla sig till  människor med just denna sjukdom. En fel personal, kan ruinera flera timmar hos Olle och den personal som "tar över" vakten.

När jag slutade för idag och nästa tog över, så trodde jag nog att Olle snart skulle somna en stund. Vilket visade sig att han gjorde.

Äterkommer imorgon!

Är Lewy body demens ärftligt?

Vad är kännetecknande för sjukdomen Lewy body demens och hur behandlas den?

Anders Hernborg, Läkare, specialist i allmänmedicin

8/2 2012

Ett nytt år ligger framför oss som ett oskrivet blad.

Som snart skall bli fyllt av olika upplevelser.

********************

19/4 2011

De senaste dagarna har varit lite mer oroligt.
För ett par dagar sedan var han hur klar som helst, för att nästa dag vända till det sämre. det kan också vara stora skillnader på en och samma dag. Han lider av "hjärnspöken" som härjar i huvudet.










14-15/3 2011

Det sker förändringar hela tiden.
Tidigare gavs det bl a Haldol till denna person, för att lindra hallucinationerna.
Men eftersom denna medicin inte är bra att använda under en längre tid, så togs den bort. Och man kan se att  hallucinationerna har ökat ganska markant

Men vad som är påtagligt, är att han blivit stabilare i kroppen, även då den något släpiga gångstilen finns där då och då, speciellt när han är sliten.

Man vet ju att det inte finns något bot för denna sjukdom, utan man får göra det så bra som möjligt för de som är drabbade, finnas tillhands i alla lägen, men ändå ge utrymme för personen ifråga. Det är ett svårt läge, man skall finnas där och vara till hjälp 24 timmar om dygnet, men ändå vara mycket diskret, ge "luftrum" omkring honom. Vara rädd om hans intrigritet

Han vänder på dygnen ganska ofta, vilket också är typiskt för de med LBD
Trycket kan falla helt plötsligt, för att sedan stiga upp till det "normala"










Jobba med Lewi Body Dementa

Att jobba nära en person som har LBD är inte alltid så lätt.
Man måste vara utrustad med ett oändligt tålamod och lugn.
Och vara psykiskt stark, annars fungerar det inte i längden-

Ingen dag är den andra lik. Patienten växlar mellan att vara lugn och bli ilsken, arg och frusterad över sin situation,  det finns stunder då han/hon är relativt klar. men de är korta.

Sömnen är mycket oregelbunden, både dag och natt.
Även i sömnen verkar det inte finnas någon ro.

Man bör bibehålla sitt lugn även efter timmar av "vandring" och "plockning"
Hallucinationerna avlöser varandra.
Det skall vara lugn och ro runt personen, speciellt innan läggning.

Att ha någorlunda fasta rutiner kan vara något att eftersträva, men det är inte enkelt att hålla dessa, mycket beroende på hur läget är och hur stressad patienten känner sig.

Vissa dagar kan vara "bättre" än andra, men humöret kan växla blixtsnabbt.
Man kan ha ett gott samtal med personen, och "vips" så "försvinner han/hon in i sin egna värld av turbulenta tankegångar.

Man måste också vara starkt medveten om att fallolyckor är vanliga bland de som lider av LBD, så de behöver 24 timmars tillsyn, så de inte skadar sig.
Blodtrycket har en tendens att sjunka



Hur är det då att vara anhörig?

Det är oerhört svårt att se och uppleva sin man/fru/pappa/mamma  successivt "försvinna" in i en egen värld där man inte kan nå dem.

Lewi Body Demens

Lewy Body demens upptäcktes i slutet av 1980-talet. Forskare fann då mikroskopiskt små proteinansamlingar i obducerade hjärnor från patienter med demens. Ansamlingarna var inte okända, de kallas Lewykroppar (på engelska Lewy bodies) och förekommer även vid Parkinsons sjukdom.

Det nya var att Lewykropparna fanns i andra delar av hjärnan – i nervceller spridda både i hjärnbarken och -stammen – och hos patienter med demens. En granskning av journalerna visade att de obducerade personernas demenssymtom skilde sig en hel del från de som är typiska vid Alzheimers sjukdom.

Numera är Lewy Body demens en diagnos. Man räknar med att den står för 2–20 procent av samtliga demensfall. Den är sannolikt gravt underdiagnosticerad, det vill säga många har sjukdomen utan ha fått diagnosen


**********

Utredning och behandling

Diagnosen omfattar först och främst att personen uppfyller allmänna kriterier för demens d.v.s. att minnesstörning och andra intellektuella svårigheter, som tydligt påverkar arbetsförmåga och sociala aktiviteter.
 Dessutom skall minst två av tre följande symtom finnas med i sjukdomsbilden: stelhet (främsta kännetecknet), synhallucinationer och fluktuationer.
Ett antal andra symtom kan också stödja diagnosen. Det kan t ex vara andra psykotiska symtom (vanföreställningar, hörselhallucinationer), medvetanderubbningar och inte minst en uttalad överkänslighet för antipsykotiska läkemedel (neuroleptika).

Forskning talar också för att personer med Lewy Body demens ofta har störd drömsömn (REM-sömn), vilket yttrar sig i att de agerar ut sina drömmar, t ex rör sig mycket eller pratar i sömnen. Detta medför också försämrad återhämtning och dessa personer behöver ofta sova relativt mycket dagtid (> 2 timmar). De får ofta tidigt besvär med inkontinens samt ett lågt och instabilt blodtryck som kan vara orsaken till de relativt sett många fallolyckor som personer med Lewy Body demens råkar ut för.

Sjukdomsorsak

Lewy Body demens är ett ganska nytt begrepp trots att man känt till den sjukliga förändring som kallas Lewy body i snart 100 år.
 En Lewy body (på svenska Lewy kropp) är en sfärisk struktur som innehåller protein och som också finns vid Parkinsons sjukdom. Den kan bara ses i mikroskop efter döden. Man vet inte exakt hur dessa förändringar hänger ihop med den successiva nedbrytning av nervceller som sker vid Lewy Body Demens.

Vid Lewy Body demens startas nedbrytningen av nervceller i hjärnbarken, medan vid Parkinsons sjukdom börjar den i hjärnans centrala delar. På 1960-talet började japanska forskare uppmärksamma sambandet mellan förekomsten av Lewy body och demens.

Ungefär 20 år senare var det flera forskargrupper runt om i världen som var för sig fann att det fanns personer som haft demens och som visade sig ha Lewy bodies i hjärnan när den undersöktes i samband med obduktion. Det var dock i England som forskarna mer metodiskt studerade personernas journaler för att försöka förstå om det fanns gemensamma symtom hos personer med Lewy bodies och demens.

Symtom


Sjukdomen börjar ofta smygande och utvecklas långsamt. Uppmärksamheten är vanligtvis nedsatt tidigt i förloppet. Det är samtidigt vanligt med synhallucinationer, svårigheter att räkna och uppfatta tredimensionella bilder. Minnesnedsättningen är inte så tydlig till en början, utan tilltar med sjukdomsutvecklingen.
 Omgivningen upplever det genom att personen inte klarar tidigare funktionsförmåga

Typiskt är också att tillståndet kan växla snabbt (fluktuationer), så att personen ena stunden uppfattas som klar och alert för att i nästa förefalla förvirrad eller väldigt trött. En del personer drabbas av en försämrad blodtrycksreglering, som bland annat kan leda till fallolyckor. Överkänslighet mot antipsykotiska läkemedel, som används mot hallucinationer och vanföreställningar är vanligt

Text från : http://www.janssen.se/bgdisplay.jhtml?itemname=dementia_lewy_body_treatment&product=dementia